Update en l’atenció a les persones amb demència avançada

Aquest estiu Clinics in Geriatric Medicine ha publicat l’article de revisió “Palliative Care in Advanced Dementia”. Les dades epidemiològiques parlen d’un 0,5% de població afectada per demència, essent la supervivència mitjana de 3-7 anys després del diagnòstic. Es planteja que, malgrat les dificultats que tenen els clínics per fer una estimació correcta del pronòstic i de quan la persona és susceptible a l’atenció de final de vida, l’enfocament pal·liatiu és el millor. Es destaquen onze dels dominis que la Societat Europea de Cures Pal·liatives recomana per unes cures pal·liatives òptimes entre els que es troben, entre d’altres,l’atenció integral centrada en la persona, la presa de decisions compatida, la planificació anticipada de cures, i la formació de l’equip assistencial. Degut a la manca de professionals capacitats en geriatria i cures pal·liatives, l’article reforça l’important paper que tenen els professionals d’atenció primària al llarg de tota la malaltia. Descriu la falta d’uniformitat en l’accessibilitat a l’atenció pal·liativa, especialment en residències, en les que s’ha estudiat que hi ha una alta prevalença de símptomes. En els darrers 18 mesos de vida la dispnea, l’agitació, les aspiracions, el dolor i les nafres per pressió són freqüents i un 19% dels residents amb demència són derivats a hospitals en els darrers tres mesos de vida, especialment aquells que no tenen directrius anticipades, ordres de no ressuscitar o ordres de no ser traslladat a l’hospital.

Es presenten en l’article un seguit d’elements que requereixen la gestió de decisions relacionades amb l’etapa de demència avançada com és el rol de la nutrició artificial, l’ús d’antibiòtics en infeccions, especialment pneumònia, l’ús de medicacions apropiades i la polifarmàcia, el tractament del dolor, el paper dels fàrmacs específics per al tractament de la demència, el maneig del delirium terminal, el maneig de l’estat d’ànim i comportament (tractant deliri i depressió) i  el  paper de l’atenció “Hospice” i les dificultats d’accessibilitat. Al llarg de l’article, en tots aquests apartats, es pot veure tant el posicionament més clínic, com la necessitat de tenir en compte la percepció i participació de la família, així com oferir mesures farmacològiques i no farmacològiques en cadascun dels punts abordats.

Posteriorment es presenten dos aspectes fonamentals, però no sempre valorats i ben tractats, que són la planificació avançada de cures i els cuidadors de la persona amb demència avançada. La planificació avançada de cures, més enllà del que es considerarien les tradicionals voluntats anticipades,  ha de començar en fases promptes, després del diagnòstic. Un correcte assessorament; una bona comunicació entre l’equip, el malalt i la família sobre els objectius terapèutics; la informació sobre l’evolució i el pronòstic i discussions amb les persones que substituiran la decisió de la persona en etapes avançades es presenten com a elements clau. Les campanyes com la “Triar sàbiament” (l’objectiu és ajudar a que metges i pacients reflexionin per una adequada planificació de cures), i programes com el POLST (fa constar les preferències del pacient institucionalitzat), citats en l’article, poden ajudar a reflexionar sobre el nostres model d’atenció.

Finalment, es destaca la repercussió sobre els cuidadors de les persones amb demència al llarg de les diferents etapes i les possibles intervencions a realitzar, que posen de manifest, per un costat, la importància de la coordinació i suport dels serveis socials i, per altra, però no menys important, la necessitat del suport psicoemocional i d’acompanyament i de comunicació constant, controlant la possible aparició de problemes de salut física,  i sobretot, mental.

 Tot i l’enfocament estatunidenc, aquest article és un Update en cures pal·liatives per l’atenció a persones amb demència molt recomanable per a tots els professionals del nostre país! Aquí trobareu el resum de l’article http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25037291

Update en la atención a las personas con demencia avanzada

Este verano Clinics in Geriatric Medicine ha publicado el articulo de revisión “Palliative Care in Advanced Dementia”. Los datos epidemiológicos hablan de un 0,5% de la población afectada de demencia, siendo la supervivencia media de 3-7 años después del diagnostico. Se plantea que, pese a las dificultades que tienen los clínicos para realizar una estimación correcta del pronóstico y de saber cuando la persona es susceptible a la atención al final de la vida, el enfoque paliativo es el mejor.

Se destacan once de los dominios que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos recomienda para unos cuidados paliativos óptimos entre los que se encuentran, entre otros, la atención integral centrada en la persona, la toma de decisiones compartida, la planificación anticipada de cuidados y la formación del equipo asistencial. Debido a  la falta de profesionales capacitados en geriatría y en cuidados, el artículo refuerza el importante papel que tienen los profesionales de atención primaria a lo largo de toda la enfermedad. Describe la falta de  uniformidad en la accesibilidad  a la atención paliativa, especialmente en residencias, en las que se ha estudiado que hay una alta prevalencia de síntomas. En los últimos 18 meses de vida, la disnea, la agitación, las aspiraciones, el dolor y las ulceras por presión son frecuentes y un 19% de los residentes con demencia son derivados a hospitales en los últimos tres meses de vida, especialmente aquellos que no tienen directrices anticipadas, órdenes de no resucitar u órdenes de no ser trasladado al hospital.

Se presentan en este artículo una serie de elementos que requieren la gestión de decisiones relacionadas con la etapa de demencia avanzada, como es el rol de la nutrición artificial, el uso de antibióticos en infecciones, especialmente en neumonías, el uso de medicamentos apropiados y la polifarmacia, el tratamiento del dolor, el papel de los medicamentos específicos para el tratamiento de la demencia, el manejo del delirium terminal, el manejo del estado de ánimo y comportamiento (tratando delirio y depresión) y el papel de la atención “Hospice” y las dificultades de accesibilidad. A lo largo del artículo, en todos estos apartados, se puede ver tanto el posicionamiento más clínico, como la necesidad de tener en cuenta la percepción y la participación de la familia, así como ofrecer medidas farmacológicas y no farmacológicas en cada uno de los puntos tratados.

Posteriormente se presentan dos aspectos fundamentales, pero no siempre valorados y bien acordados, que son la planificación avanzada de las cuidados y los cuidadores de la persona con demencia avanzada. La planificación avanzada de cuidados,  más allá de lo que se consideran las tradicionales voluntades anticipadas, tiene que empezar en las primeras fases,  después del diagnostico. Un asesoramiento correcto; una buena comunicación entre el equipo, el enfermo y la familia sobre los objetivos terapéuticos; la información sobre la evolución y el pronóstico y discusiones con las personas que sustituirán la decisión de la persona en etapas avanzadas se presentan como elementos clave. Las campañas como “Escoger sabiamente” (el objetivo es ayudar a que los médicos y los pacientes reflexionen para realizar una adecuada planificación en las curas) y programas como el POLST (hace constar las preferencias del paciente institucionalizado), mencionados en el articulo, pueden ayudar a reflexionar sobre nuestros modelos de atención.

Finalmente, se destaca la repercusión sobre los cuidadores de las personas con demencia a lo largo de las diferentes etapas y las posibles intervenciones a realizar, que ponen de manifiesto, por un lado, la importancia de la coordinación y el soporte de los servicios sociales, y por otra, pero no menos importante, la necesidad de soporte psicoemocional y  de acompañamiento y comunicación constantemente, controlando la posible aparición de problemas de salud física y, sobretodo, mental.

Pese al enfoque estadounidense del artículo, es un Update en cuidados paliativos para la atención a personas con demencia muy recomendable para todos los profesionales de nuestro país! Aquí podréis encontrar el resumen del artículo http://www.nlm.nih.gov/pubmed/25037291